23°C
Sedmiletý Max trpí vzácným onemocněním achondroplazií, nebo také trpaslictvím. Špatně mu rostou kosti a do dospělosti by tak mohl přijít s maximální výškou 135 centimetrů. Ve…
Tříletého Oliverka se SMA opět trápí zdraví. Nejdřív nastaly komplikace po bolestivé aplikaci Spinrazy, pak nastoupily vysoké teploty a bolesti. Rodiče museli dokonce volat i…
Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač…
Sofinka (4) trpí nejtěžší formou SMA (spinální svalová atrofie), a pardubičtí městští strážníci proto pro ni uspořádali benefiční hokejový zápas. Borci z Pardubic utkání vyhráli…
Usměvavé holčičce Sofince lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii prvního typu (nejtěžší forma, pozn. red.) už ve třech měsících. Patřila mezi prvních 25 dětí na světě,…
Když bylo Arturkovi šest týdnů, nehýbal ručičkama. Lékaři následně sdělili rodičům strašlivou zprávu. Jejich synek trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Naději na kvalitnější…
Jiřík je malý klučina, který trpí spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal začátkem letošního roku nejdražší lék Zolgensma. Od té doby dělá velké…
Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední dekádě se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem…
Spinální muskulární (svalová) atrofie (SMA) patří mezi vrozené nemoci, které zásadním způsobem zasahují do života lidí s tímto onemocněním. Ochabování a ubývání svalstva má za…
Malý Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Jako páté dítě v České republice dostal počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože po jeho podání nebylo vše úplně…
Pracovník bezpečnostní služby u moderní fontány v Chicagu vyhazoval chlapce, který se k vodě v doprovodu maminky přijel na kolečkovém křesle smočit a pobavit se. Bezpečák jim…
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se počátkem roku dočkal nejdražšího léku světa v hodnotě 50 milionů korun. Zolgensma přinesla jemu i celé jeho rodině…
Rodiče malého Arturka zjistili, že s jejich synkem něco není v pořádku, když už v šesti týdnech přestal hýbat ručičkama a otáčet hlavou. Později přišla diagnóza, trpí obávanou…
Zdendovi byl pouhý rok, když se začal jeho život točit kolem návštěv lékařů a vyšetření. V deseti měsících mu byla diagnostikována obávaná Spinální muskulární atrofie (SMA).…
Byl prvním dítětem v České republice, které dostalo lék Zolgensma. Extrémně nákladnou, experimentální injekci na spinální svalovou atrofii. Více než rok od podání léku se…
Bývalé světové tenisové jedničce Karolíně Plíškové se v posledních letech na grandslamovém turnaji Roland Garros příliš nedaří. Stejně jako loni vypadla už v druhém kole. Hned…
Jiřík trpící spinální svalovou atrofií, dostal jako páté dítě v České republice počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože se po podání léku objevily i problémy, chlapečkům…
Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly.…
Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální…
Jiříček (necelé 2 roky) trpící spinální svalovou atrofií dostal jako páté dítě v České republice na začátku roku lék Zolgensma, který je nejdražší na světě. Díky němu a poctivé…
Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro…
Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné…
Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších…
Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, před víc jak čtvrt rokem dostal nejdražší lék Zolgensma. Roztomilý chlapec se však potýká s dalším zdravotním problémem.…
Malý Oliverek trpící spinální svalovou atrofií podstoupil zákrok. V prosinci si totiž zlomil nožičku, kterou měl poté zajištěnou výztuhami. Ty mu lékaři nyní vyndali. Podle…
Jak se daří malému Jiříkovi se spinální svalovou atrofií tři měsíce od podání zázračného léku Zolgensma? Úbytek bílých krvinek chlapci škodí! A rodiče popsali i dobré zprávy.
Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v…
Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a…
Obrovskou úlevu zažívají po dlouhé době čekání rodiče Tomáška Fialy (1) z Ostravy. Chlapeček trpí spinální muskulární atrofií (SMA), při které mu odumírají svaly. Jedinou nadějí…
Maxík se SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu.
Tříletý Milánek se stal čtvrtým dítětem, které dostalo v České republice lék Zolgensma. Chlapec trpí spinální svalovou atrofií, teď u něj jsou vidět mírné pokroky. Maminka je…
Další české dítě s diagnostikovanou spinální svalovou atrofií (SMA) dostalo lék Zolgensma. Dávku genové terapie v motolské nemocnici dostala holčička Elinka. Její rodiče…
Nejmenším bojovníkům, kteří čekali na zázračný lék na spinální svalovou atrofii (SMA), drželo palce celé Česko. Nemoc ale znesnadňuje život i starším dětem. Ani Lukáš (17) se…
Tři děti, tři podobné příběhy. Sofinka, Maxík a Tomáš potřebují peníze na nákladné rehabilitace, a tak se dvojice mužů, Honza a Ondra, rozhodli, že jim je pomohou uhradit. A to…
Adámek Chramosta je jedním z dětí, které měly štěstí v neštěstí. Lékaři mu sice diagnostikovali zákeřnou spinální svalovou atrofii, ta je ale dnes už léčitelná. Adámek svou…
Lukáš (17) je krásný, usměvavý kluk. Dostal se na vysněnou školu a má milující rodinu. Je však upoutaný na invalidní vozík. Když mu byly dva roky, všimla si maminka Lenka (41) ,…
Těžký osud potkal rodinu Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií. Velkou naději pro nemocného chlapečka představoval nejdražší lék světa Zolgensma, jehož cena je vyšší…
„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři…
Vášnivá diskuze se rozvířila v úterý kolem finanční sbírky pro Oliverka trpícího spinální svalovou atrofií. Peníze byly původně vybrány na experimentální lék Zolgensma. Přes…
Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, sledovalo celé Česko. Naděje na to, že chlapeček podstoupí genovou terapii experimentálním lékem Zolgensma, bohužel…
